Sebagai editor grafis di Amerika ilmiah, Saya menghabiskan banyak waktu memikirkan dan memvisualisasikan data—termasuk data tentang risiko medis. Jadi ketika saya hamil pada tahun 2018, saya siap menghadapi keadaan yang menjadi rumit. Beberapa masalah paling umum yang terlintas dalam pikiran: misalnya, satu dari lima kehamilan diketahui berakhir dengan keguguran, dan diperkirakan 13 persen ibu hamil menderita kelainan tekanan darah yang berpotensi membahayakan. Ketika tidak ada masalah yang muncul dalam kehamilan saya, saya menghela nafas dan menyimpulkan bahwa saya beruntung. Saya tidak memperhitungkan jenis diagnosis atau kejadian yang mempengaruhi kurang dari, katakanlah, 1 persen kehamilan. Kondisi-kondisi itu, menurutku, memang demikian jarang.
Cara orang berpikir tentang peristiwa yang jarang terjadi—terutama peristiwa yang tidak diinginkan seperti episode medis traumatis atau diagnosis yang menyedihkan—tampaknya berbeda-beda, bergantung pada apakah mereka terkena dampak langsung dari peristiwa tersebut. Dari sudut pandang saya, salah satu implikasi penting dari fenomena ini adalah bahwa orang-orang secara mental mengubah istilah “langka” seperti yang digunakan dalam kehidupan mereka sendiri. Ketika seseorang diberitahu bahwa hasil buruk tertentu sangat kecil kemungkinannya dan kemudian hal itu terjadi, wajar saja jika mereka kehilangan kepercayaan pada statistik sebagai panduan yang dapat diandalkan dalam pengambilan keputusan, yang akibatnya bisa berbahaya.
Saat hamil sekitar delapan bulan, saya mengeluh kepada bidan saya tentang beberapa ruam kulit gatal yang muncul baru-baru ini. Dia meyakinkan saya bahwa mungkin tidak ada yang perlu dikhawatirkan tetapi merekomendasikan tes darah untuk memeriksa kolestasis. Saya menemukan istilah “hamil dan gatal” di penelusuran Google, jadi saya tahu bahwa kolestasis kehamilan intrahepatik (ICP) adalah suatu kondisi hati yang dapat berkembang pada trimester ketiga dan memiliki risiko yang signifikan bagi janin, termasuk kelahiran mati. Dan saya paham bahwa pengobatannya pada dasarnya adalah mengeluarkan bayinya secepat mungkin. Namun gejala saya tidak sesuai dengan gejala ICP yang paling umum. Selain itu, internet memberi tahu saya, kondisi ini hanya memengaruhi satu dari 1.000 wanita hamil di AS.
Tentang mendukung jurnalisme sains
Jika Anda menyukai artikel ini, pertimbangkan untuk mendukung jurnalisme pemenang penghargaan kami dengan berlangganan. Dengan membeli langganan, Anda membantu memastikan masa depan cerita yang berdampak tentang penemuan dan ide yang membentuk dunia kita saat ini.
Beberapa hari kemudian saya mendapat panggilan telepon penting. Anda lihat ke mana arahnya: hasil tes kolestasis saya positif, dan bidan saya menyarankan saya untuk pergi ke rumah sakit malam itu untuk diinduksi. Sekali lagi otak saya yang berorientasi pada data bekerja. Apa sebenarnya risiko lahir mati jika saya hamil cukup bulan? Sekitar 3 persen, katanya kepada saya. Nah, setelah tampaknya menentang kemungkinan satu dalam seribu, tiga dalam seratus terdengar cukup mengkhawatirkan. Tanganku gemetar memanggil suamiku. “Sepertinya kita akan punya bayi lebih cepat dari yang kita duga,” kataku padanya.
Dalam banyak hal, keyakinan seseorang bahwa hal itu mustahil Bisa terjadi pada mereka berpotensi bermanfaat. Ambil contoh, risiko kematian akibat kanker kulit (nasib yang menimpa 0,002 persen populasi AS). Seseorang yang menganggap serius risiko tersebut mungkin memilih untuk memakai tabir surya setiap hari—pilihan yang sehat tanpa dampak buruk apa pun. Mengenai keputusan saya untuk melahirkan demi meminimalkan risiko pada anak saya, hasilnya termasuk operasi caesar darurat, sebuah prosedur yang memiliki risiko besar dan mungkin tidak diperlukan seandainya saya menunggu persalinan dimulai secara spontan. (Untungnya, operasinya berjalan lancar, dan saya memiliki seorang anak yang sehat dan tidak menyesal.)
Namun, dalam kasus tertentu, melebih-lebihkan risiko akibat dampak yang tidak terduga dapat mempersulit pengambilan keputusan terkait kesehatan yang relatif sederhana. Bayangkan seseorang sedang mempertimbangkan apakah akan menerima vaksinasi rutin yang memiliki risiko efek samping yang serius namun semakin jarang terjadi. Jika orang ini telah tergigit oleh suatu peristiwa yang dianggap satu dari sejuta, mereka mungkin akan merasa sangat malu ketika dihadapkan pada risiko lain yang mungkin memiliki ciri yang sama. Namun, dengan menolak vaksinasi, mereka berisiko terkena penyakit yang sebenarnya bisa dicegah dan menyebarkannya ke anggota masyarakat yang rentan.
Untuk memerangi dampak negatif dari penghindaran risiko ini, tampaknya penting untuk meningkatkan kesadaran akan beberapa konsep utama. Pertama, ada perbedaan penting antara kemungkinan mengalami dimana saja diagnosa medis yang tidak biasa dan mereka yang menderita penyakit tertentu. Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka (NORD) mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang menyerang kurang dari 200.000 orang di AS, dan terjadi pada kurang dari 1 persen populasi. Namun 10.000 atau lebih penyakit langka secara kolektif mempengaruhi lebih dari 30 juta orang di AS. Itu berarti satu dari 10 orang Amerika. Penyakit langka secara kelompok ternyata tidak jarang terjadi sama sekali.
Jika prinsip ini diperluas ke kejadian medis yang lebih komprehensif seperti efek samping yang tidak biasa, akan lebih sulit untuk menyebutkan data spesifik karena kategorinya sangat luas. Namun mengingat berapa lama rata-rata orang hidup dan seberapa sering mereka membuat pilihan kesehatan yang berisiko, tidak mengherankan jika seseorang mungkin mengalami sesuatu yang jarang terjadi—akan lebih tidak biasa lagi jika mereka tidak pernah mengalaminya.
Kedua, terminologi sangat penting. Dalam bahasa sehari-hari, ungkapan “jarang”, “jarang”, dan “sangat jarang” tidak terasa berbeda. Namun secara teknis, keduanya bisa berbeda beberapa kali lipat. Dalam konteks efek samping obat, istilah ini mencakup kemungkinan statistik yang luas, mulai dari satu dalam 100 orang hingga kurang dari satu dalam 10.000 orang.
Menambah kompleksitas penilaian risiko, risiko medis dapat sangat bervariasi antar populasi. Secara keseluruhan, perempuan mempunyai peluang 13 persen terkena kanker payudara dalam hidupnya. Namun bagi mereka yang memiliki mutasi gen tertentu dikenal dengan sebutan BRCA1 atau BRCA2, risikonya melebihi 60 persen. Akibatnya, anggota kelompok terakhir mungkin mempertimbangkan mastektomi profilaksis, sementara bagi kelompok lain, manfaat pembedahan kemungkinan besar tidak akan melebihi kerugiannya. Tentu saja, masih banyak lagi kasus di mana tingkat risiko individu lebih sulit diukur. Namun masih layak untuk terlibat dengan hal-hal yang diketahui dan mencoba memperkirakan di mana seseorang berada dalam kisaran tersebut. (Meskipun demikian, saya mungkin akan lebih siap menghadapi tes ICP positif jika saya membaca lebih banyak: prevalensi di kalangan perempuan Latin diperkirakan sekitar 6 persen).
Selain statistik, masyarakat terkenal tidak rasional dalam menilai risiko. Kita lebih menolak dampak negatif dari pilihan kita sendiri jika hal itu berasal dari tindakan daripada kelambanan. (Itulah mengapa kemungkinan mendapatkan vaksinasi flu dan mengalami efek samping yang melemahkan dapat membayangi tertular flu setelah melewatkan vaksinasi, meskipun kemungkinan besar akan tertular flu.) Dan kita sering kali lebih rentan terhadap emosi—yang berakar pada pengalaman kita sendiri. atau dalam cerita-cerita pedih dari orang lain dalam hidup kita—bukan angka-angka. Jadi pada akhirnya, solusi untuk masalah ini lebih dari sekedar pelajaran tentang data risiko medis. Hal ini mengharuskan kita untuk secara kritis menangani bias kemanusiaan kita dan, bila perlu, menolaknya untuk membuat pilihan yang bijaksana bagi diri kita sendiri dan komunitas kita.
Ini adalah artikel opini dan analisis, dan pandangan yang diungkapkan oleh penulis atau penulis belum tentu merupakan pandangan Amerika Ilmiah.